На областном празднике тружеников села активисты БРСМ проводили благотворительную ярмарку в поддержку маленького браславчанина Захара Крюкова. Мальчику три года, и он уже перенес несколько операций, так как с первого дня жизни ему поставили редкий диагноз — артрогрипоз.
Вместе с волонтерами Браславского райкома БРСМ мы отправились познакомиться с мальчиком и его семьей. Недавно он перенес очередную операцию, прошел реабилитацию и вернулся домой.
Нас встречает вся семья: мама Галина, папа Алексей, сыновья Артем, Илья и маленький Захар, загипсованный практически по пояс. Малыш, правда, начинает плакать.
— Это у него реакция на незнакомых людей, боится, что опять пришли врачи и сейчас будут процедуры, — говорит мама и успокаивает ребенка: — Захар, не волнуйся, всё хорошо, это не доктора. Давайте мы пока перейдем в другую комнату, чтобы он не переживал.
С мальчиком остается папа, а мы начинаем непростой разговор о сложной судьбе Захарки.
— Наш третий сынок желанный. Мы всегда хотели большую семью. После рождения малыша ему поставили редкий диагноз — артрогрипоз. Это поражение суставов, у Захара — средней тяжести. Конечно, для нас это был шок. Но даже и мысли не было отказаться от ребенка, — рассказывает Галина. — С первых дней жизни мы стали бороться за его здоровье. К счастью, нас взяли на лечение в Республиканский центр травматологии и ортопедии, хоть и там вначале сомневались, смогут ли помочь. Дело в том, что в центре за 30 лет это всего четвертый случай подобного заболевания.
Сейчас Галина жизнерадостно улыбается, но признается, что поначалу было очень тяжело: сколько пролито слез и бессонных ночей проведено, прежде чем пришло принятие всей ситуации. Два года маленькому Захару гипсовали руки и ноги, потом сделали первую операцию, вторую… Мальчик был даже загипсован до подмышек. Недавно, после очередного осмотра, ребенка пришлось оперировать в срочном порядке. И опять гипс на обе ноги до пояса.
После снятия гипса, во время реабилитации в центре, Захара возят на ЛФК, лечение электротоком и другие процедуры. Даже врачи удивляются, как в таком маленьком возрасте он стойко всё переносит. Родители между операциями сами много занимаются с ребенком, развивают его мелкую моторику, пластику рук и ног.
— Если честно, первых полгода я даже боялась читать о нашем диагнозе. Все близкие узнавали подробности, а мне было достаточно информации от врачей. Спустя какое-то время я стала сама углубленно интересоваться болезнью, читать о подобных случаях и способах лечения, хоть их как таковых не существует. Наше лекарство — это гипс, — продолжает рассказ Галина. — Врачи настроены на лечение, на то, что поставят нас на ноги, но готовят и к тому, что с взрослением проблема может вернуться. Сейчас наша главная задача — дождаться ортезы на ноги. Ждем уже 5 месяцев — такая большая очередь. Но ребенок же растет! Мы боимся, что он подрастет и ортезы будут маленькие, а это значит, снова снимать размеры и снова ждать… Тем не менее семья оптимистично настроена и с надеждой смотрит в будущее.
— У меня прекрасный муж, замечательные старшие дети. Захар просто любимец всех родных. Мы живем обычной жизнь и надеемся, что поставим его на ноги. Сны снятся, что он ходит, идет в школу, — говорит на прощание мама. — Это наша мечта и цель. ■
Елена НАБЕЕВА.
Фото автора.
